Trabzonlular Derneği Gençlik Kolları Ecrin Sarı'yı Ziyaret Etti

Adapazarı Karaman Mahallesi'nde yaşayan ve 15 yıllık evli olan Levent ve Sebahat Sarı çifti üçüncü çocukları olan Ecrin'in 3 aylıkken kas hastalığı olan 'spinal muskuler atrofi (SMA) Tip 1' hastası olduğunu öğrendi. Nadir görülen ve tedavisi olmayan kas hastalığının son seviyesinde olan minik Ecrin'in yaşaması için toplam 80 bin liralık oksijen cihazlarını borçlanarak alan 3 çocuk babası Levent Sarı, küçük kızını yaşatabilmek için uğraşıyor. Bir kızlarını da 8 aylıkken aynı hastalıktan kaybeden aile zor durumda olduklarını söyledi. Kızının aylık 4 bin 200 liralık sağlık masrafı olduğunu söyleyen Levent Sarı, "Kızımın hastalığı milyonda bir görülen SMA Tip 1 hastalığı, yani kas hastası. Hiçbir organı kendi işleviyle çalışmıyor. 6 makineye bağlı evinde yaşıyor. Masrafları çok yüklü. Makineleri kurabilmek için 80 bin lira eşimden dostumdan alıp harcadım. Sigortadan bu makinenin 9 bin 200 lirasını aldım. Sosyal Güvenlik Kurumu aspire sondasının bedelini karşılıyor. Onun dışında makinelerin pediatrik devreleri, kanül ve makineler için gerekli masraflar oluyor. Ancak, Sosyal Güvenlik Kurumu bunları karşılamıyor. Her ay medikal firmasından aldığım faturalar ortada, ayrıca tedavisi için ilaç ve diğer masraflar oluyor. Kızımın tedavisi için ayda yaklaşık 4 bin 200 liralı gerekiyor" dedi.

ELEKTRİĞİMİ KESERLERSE KIZIMI KAYBEDERİM

Yaklaşık 9 bin lira elektrik borcunun bulunduğunu, ayda 400-500 TL elektrik faturası geldiğini söyleyen Levent Sarı, elektriği kesmeleri durumunda kızlarının öleceğini belirterek, şöyle konuştu:  "Günlük işlere gidiyorum. Eve yüklü miktarlarda elektrik faturası geliyor. Faturalarım çoğaldı ödeyemedim. Sakarya Elektrik Dağıtım A.Ş. arayıp elektriğimi keseceğini söylüyor. Elektriğimi keserlerse kızımı kaybederim. Kızımın yaşamı elektriğe bağlı. Solunumunu, oksijenini, yemesini makine sağlıyor. Sadece benim kızımın beyni çalışıyor. Hastalığın tedavisi yok. Profesör hala bu hastalığın tedavisi bulunmadığını ve 64 yıldır uğraştıklarını söyledi."

Sakarya Trabzonlular Derneği Gençlik Kolları  Başkanı Ömer “Bugün burada  gördüklerimiz  karşısında  şunu  gördük.Uzun  süreli Sağlık  sorunu  yaşayanların   yaşadıkları olumsuzlukları  gördük.Bu  ailen yanında    gönüllü olarak  yer  almak istiyoruz.İnşallah  kısa  sürede  sorunların üstesinden geleceğiz”dedi